INFORMACIÓN PARA PACIENTES, FAMILIARES Y CIUDADANOS SOBRE ENFERMEDADES MENTALES Y SU TRATAMIENTO
¿Dónde busca la gente información sobre salud en general y sobre salud mental en particular? Nos tememos que si el personal sigue similares costumbres que las que son habituales en la búsqueda de información para otras cuestiones (desde comprarse un coche hasta dónde buscar un buen hotel de vacaciones), es posible que los lugares más frecuentados no sean los más fiables y que facebook o forocoches acaparen mayor número de consultas al respecto que las webs más o menos oficiales. Que tampoco serán fáciles de encontrar entre la inmensa cantidad de información (y desinformación) existente en la web. Hemos hecho la prueba a teclear “tratamiento de la depresión” en Google y nos ha salido esto:
Más de 16 millones de resultados…
Así que en esta entrada vamos a hacer un recorrido sobre fuentes de información sobre enfermedades mentales y su tratamiento dirigidas a pacientes y personas legas en general que busquen información fiable al respecto. No es, desde luego, una relación exhaustiva. Todas las fuentes son organismos oficiales, organizaciones sanitarias u otras fuentes consideradas fiables.
Se ha intentado recopilar información publicada originalmente en idioma español o traducida al español por la propia organización editora pero existe información más abundante y, en general, presentada de manera más atractiva, en inglés. En ocasiones, páginas de países anglosajones ofrecen algunos contenidos traducidos al castellano, pero hay que tener en cuenta su adaptación a nuestro contexto social, cultural y de organización y disponibilidad de recursos asistenciales y de apoyo. También hemos incluido algunas fuentes exclusivamente en idioma inglés por su interés.
Sería estupendo si nos enviáis aportaciones que puedan enriquecer este listado.
OSASUN ESKOLA
Y vamos a empezar por lo más cercano;
OSASUN ESKOLA: página de Osakidetza y del Dpto. de salud del Gobierno Vasco con recursos e información dirigida a los ciudadanos y encaminada a ofrecer recursos a las personas para una mejor gestión de su salud y unos mejores cuidados de sus posibles enfermedades.
https://www.osakidetza.euskadi.eus/tu-portal-de-salud-y-vida-sana/ab84-oescon/es/
La página ha recibido una importante actualización en los últimos meses, tanto en contenidos como en presentación estética. Dispone de un apartado específico dedicado a las enfermedades mentales, que, por una vez, no se disfraza con eufemismos del estilo “problemas de salud mental”. Los temas disponibles actualmente son
TRASTORNO LÍMITE DE LA PERSONALIDAD
TRASTORNOS DE LA CONDUCTA ALIMENTARIA
ESCUELA DE PACIENTES
https://www.escueladepacientes.es/
Página de la Junta de Andalucía y su consejería de salud, con objetivos similares a los de Osasun Eskola. Dispone también de apartados específicos sobre distintas enfermedades y problemas de salud, pero el apartado dedicado a salud mental está poco desarrollado, nos parece, aunque dispone de algunos videos de interés. Quizás de especial interés esta guía para familias: FAMILIARES EN SALUD MENTAL
SISTEMA ANDALUZ DE SALUD
https://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/
En su página dispone de un apartado con documentos y guías de temática relacionada con la salud mental:
Algunos ejemplos:
GUÍA DE AUTOAYUDA PARA LA DEPRESIÓN Y LOS TRASTORNOS DE ANSIEDAD
Guías de Autoayuda elaboradas por profesionales de la Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental del Hospital Regional de Málaga, dirigidas específicamente a personas con trastornos ansiosos y/o depresivos leves y a sus familiares que estén interesadas en aprender acerca de su proceso y de las estrategias que pueden seguir para favorecer su recuperación.
Hay guías que contienen básicamente información y consejo y otras con actividades, por ejemplo:
FISTERRA
https://www.fisterra.com/ayuda-en-consulta/informacion-para-pacientes/
Se trata de una página comercial, de la editorial especializada en salud Elsevier, enfocada hacia los profesionales de atención primaria. Contiene guías clínicas, documentos y otros recursos, incluyendo un apartado de información a pacientes. El apartado dedicado a la psiquiatría (sic), no es su fuerte, pero aun así contiene documentos informativos interesantes aunque en formato únicamente de texto (con opción de imprimir).
CONFEDERACIÓN SALUD MENTAL ESPAÑA
CONFEDERACIÓN SALUD MENTAL ESPAÑA: es la federación de las asociaciones de pacientes y familiares con problemas de salud mental.
Contiene información general actualizada, incluyendo guías informativas generales como ésta: CON NATURALIDAD
La página dispone de abundante y diversa documentación, folletos y guías, así como información actualizada de actividades y una biblioteca virtual que informa mensualmente de novedades editoriales relacionadas con la salud mental.
Hay algún recurso en formato cómic, dirigido más específicamente a los jóvenes:
BIBLIOSAÚDE
https://bibliosaude.sergas.gal/Paxinas/web.aspx?idioma=es
BIBLIOSAÚDE: Página del Servicio Gallego de Salud que contiene la red de bibliotecas de sus centros sanitarios y ofrece recursos digitales de información a profesionales y usuarios.
Incluye un apartado con información para los ciudadanos y, dentro del mismo, otro apartado llamado BIBLIOTERAPIA con lecturas recomendadas sobre temas de salud y autoayuda.
GUIASALUD
Inicio
GUIASALUD: Es la página que alberga la biblioteca de guías de práctica clínica del sistema nacional de salud.
Aunque no hay un apartado específico de salud mental, se puede encontrar documentación diversa relacionada entre la existente, como por ejemplo:
I-BOTIKA
I-botika es un sitio web dirigido a la ciudadanía en el que se puede acceder a información clara, independiente y útil sobre medicamentos. Es una iniciativa impulsada por el Departamento de Salud del Gobierno Vasco con el propósito de formar e informar directamente a la ciudadanía sobre aspectos como la eficacia, seguridad, posología, etc. de terapias farmacológicas.
- Información ya existente en internet, enlaces de otros sitios web relacionados con los medicamentos y que la Dirección de Farmacia del Departamento de Salud del Gobierno Vasco ha revisado y considerado de calidad.
- Fichas i-botika, con información de elaboración propia sobre medicamentos (tratamientos, seguridad, conservación, simbología,…).
- Vídeos i-botika de producción propia que pueden servir de apoyo al contenido de las fichas i-botika o, bien, pueden tener contenido nuevo, diferente al de las fichas.
- Diccionario i-botika recoge una serie de términos farmacéuticos de uso frecuente y su correspondiente significado, a través de definiciones sencillas al tiempo que rigurosas.
No contiene prácticamente ninguna información sobre medicamentos usados en salud mental, salvo:
Dejar las pastillas para dormir: sin prisa, pero con pauta. Ejemplo de pauta para la retirada de las pastillas para dormir
MENTAL HEALTH AMERICA
Se trata de una organización sin ánimo de lucro americana con más de 100 años de historia, contiene abundante información y recursos, incluyendo una sección con información y recursos en español que no nos han resultado fáciles de encontrar desde su página principal. Aquí están:
Hay multitud de documentos, hojas de trabajo e infografías disponibles; algunas aplicables al contexto social americano pero otras perfectamente válidas en cualquier otro:
NAMI
La National Alliance on Mental Illness es la organización de familiares y pacientes más importante en EEUU. Aunque es un recurso orientado al entorno sociocultural americano, dispone de un apartado específico en su web en español, dirigido a la comunidad latina.
De nuevo hay que tener en cuenta el contexto social y cultural a la hora de utilizar la información, pero hay información disponible aplicable en cualquier contexto.
NIMH
https://www.nimh.nih.gov/index.shtml
NIMH-INSTITUTO DE SALUD MENTAL AMERICANO: se trata de la agencia pública federal en EEUU que gestiona la investigación en salud mental. Dispone de diversos recursos y documentos informativos destinados al público general, paciente y familiares, traducidos al castellano. Hay que tener en cuenta que la información de recursos de ayuda está limitada al ámbito de EEUU. Los documentos son accesibles para lectura directa en formato Web, descargables en PDF o incluso es posible solicitarlos en formato papel de forma gratuita hasta un máximo de 5 ejemplares (suponemos que solo dentro de EEUU). La fecha de publicación es la de la versión en castellano.
La verdad es que hay muchísima información y sobre muchos temas, no solo sobre enfermedades mentales en sí, sino sobre otros asuntos y contenidos mucho menos habituales en otras fuentes de información. Algunos ejemplos:
Este me ha gustado especialmente, se puede imprimir, bajarlo en formato e pub o pedir copias físicas, aunque dudamos que las envíen fuera de los EEUU.
O este ingenioso comecocos de papel también dirigido a niños:
La información sobre trastornos mentales es muy abundante y está preparada para obtenerla en distintos formatos e imprimirla con facilidad:
REAL COLEGIO DE PSIQUIATRAS BRITÁNICO
https://www.rcpsych.ac.uk/mental-health/problems-disorders
Es decir, el ROYAL COLLEGE OF PSYCHIATRIST (UK). Dispone de abundante información dirigida a pacientes y público en general y con traducciones a diversos idiomas, incluido el castellano: MENTAL HEALTH INFORMATIÓN IN SPANISH
La información está en formato de lectura web, en texto plano y no demasiado atractivo. El apartado que contiene mayor información es el dedicado a los niños y adolescentes.
CHOICES IN RECOVERY
https://www.choicesinrecovery.com/
Choices in Recovery es un recurso con información y herramientas para la recuperación de personas con esquizofrenia y trastorno esquizoafectivo. Hay que advertir que la página es de Janssen, compañía farmacéutica con importantes intereses en el campo de la salud mental, algo que no invalida necesariamente la información que contiene pero que es conveniente tener en cuenta. Aunque en general hemos evitado recursos con evidentes conflictos de intereses, en este caso hemos hecho una excepción por los contenidos relacionados con la recuperación. La página está en inglés, pero algunos de los recursos y herramientas que ofrece tienen versión en español. Un ejemplo:
NPS MEDICINEWISE
NPS Medicinewise https://www.nps.org.au/consumers
Página australiana de una organización sin ánimo de lucro dedicada a proveer información a profesionales y ciudadanos sobre decisiones en salud, especialmente sobre medicamentos.
A pesar de la barrera que supone que esté exclusivamente en inglés, la página es excelente en presentación y contenidos, como ejemplo esta hoja informativa y de ayuda para ir reduciendo la dosis de benzodiacepinas:
Cuenta con un buscador de medicamentos en el que se ofrece información específicamente dirigida para pacientes y ciudadanos así como una app para llevar en el móvil.
PATIENT
Otra página británica con abundante información y recursos sobre salud, tanto para profesionales como para ciudadanos y pacientes en general. Desafortunadamente, solo en inglés. Se trata de una organización independiente desarrollada por iniciativa de dos médicos británicos, Tim Kenny y Beverley Kenny (marido y mujer, por otro lado) que iniciaron en 1996 un directorio de información sobre salud online. Se puede seleccionar la información por patologías o por medicamentos y tratamientos.
Dispone de una sección específica de salud mental: https://patient.info/mental-health
FACULTAD DE MEDICINA DEL DOLOR: REAL COLEGIO DE ANESTESISTAS BRITÁNICO
Real Colegio de Anestesistas (Reino Unido) https://fpm.ac.uk/patients
En inglés, contiene documentos informativos para pacientes y familiares sobre medicamentos, especialmente los utilizados para el tratamiento del dolor.
https://fpm.ac.uk/patients/patient-info
Hay folletos informativos dedicados a la amitriptilina, la duloxetina, la gabapentina, la nortriptilina, los AINEs o la pregabalina, así como información sobre los diversos procedimientos no propiamente farmacológicos de tratamiento del dolor.
Este es un ejemplo de folleto informativo, en este caso, el de la pregabalina:
MEDLINEPLUS
https://medlineplus.gov/spanish/druginformation.html
Es una página del gobierno americano, concretamente del National Institutes of Health. No es específica de salud mental pero tiene contenidos en castellano incluyendo un buscador no solo de medicamentos, también de hierbas y suplementos.
WEBMD
https://www.webmd.com/drugs/2/index
Buscador por medicamento con información completa dirigida al paciente sobre cada medicación (también en inglés)
Una cosa curiosa que ofrece la web es un “identificador de pastillas”.
Seguramente ya existirán aplicaciones para el móvil que identifiquen las pastillas solo con enfocarlas con la cámara (como las apps para identificar plantas y árboles, por ejemplo). En este caso tienes que dar información sobre cosas como el color y la forma de la pastilla.
Pues acabamos de mirar y sí, sí que existe tal aplicación (de hecho, varias, aquí va un ejemplo).
MIND
MIND es una organización del tercer sector británica (una charity en la denominación anglosajona) que proporciona consejo y apoyo a las personas con trastornos mentales. Contiene diversa información sobre diferentes problemas de salud mental, así como otros recursos. En todo caso, está en inglés (y, en algunos casos, en galés), lo que limita su accesibilidad.
MENTAL HEALTH FOUNDATION
https://www.mentalhealth.org.uk/
Es otra organización del tercer sector británica que también ofrece información general, así como diversos recursos de apoyo. También en inglés.
www.psicobotikas.e
www.psicobotikas.eus
RSMB2022
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